Forord

Dette er min beretning om kærlighed. Den er beskrivelser af min erfaring af, at alting er afhængig af dets modsætning. Jeg vil beskæftige mig med livsglæde og dødens betydning. Jeg giver mine vinkler på  begrebet livskvalitet, og fortæller om at finde sig selv i en sorgproces, om at være sig selv i det liv man har tilbage. Fortællingen er en fejring af livets mirakel, og jeg er kaldt til at skrive i respekt for dette.

Fortællingen har boet hos mig i over 7 år, og nu er tiden kommet til at dele den.

Jeg mistede min mor, Vita, som døde af kræft i 2012. Jeg vil beskrive min afsked med hende, og hvad der deraf skete i mig.

Jeg skriver ud fra optagelser jeg lavede, fordi jeg dengang ikke kunne udelukke, at jeg ville gå i sort. Mine børn var 1 og 5 år, og da der har været tilfælde af depressioner i min familie, skulle jeg ikke nyde noget. Jeg ville åbne hjertets vinduer og holde mig vågen i sjæl og sind, og som værktøj talte jeg til min optager i telefonen, når jeg havde noget på hjerte.

Jeg tænkte dengang også, at hvis jeg fortalte alting dér, så ville nogle psykologer sidenhen kende til min deroute, hvis jeg skulle miste mine fulde fem.

Jeg skriver denne beretning over 50 dage fra d. 22. marts 2020.
Sidste skriv vil således være d. 11. maj 2020. Jeg skriver i 50 dage, fordi det er samme antal dage min mor levede efter vi gik fra håb om helbredelse, til håb om at få en god sidste tid.

Jeg vil understrege, at jeg ikke sammenligner mit liv eller min mors situation med nogen andres. Dette er min personlige beretning. Jeg er ikke forsker, psykolog eller læge. Jeg er pårørende, jeg er mig, og det er op til dig som læser eventuelt at drage paralleller til dit eget liv eller din families situation, hvis du føler det givende i de enkelte kapitler.

Samtidig med jeg skriver min historie, vil jeg invitere til, du skriver din historie. Du oplever i denne tid noget som særligt og intenst. Det kan få værdi for andre. Måske vores dagbøger kan hjælpe os alle til at huske de vigtige ting.

Afsnit 1

Det er min mission at sætte ord på forvandling. Jeg investerer mig selv i denne fortælling, og jeg håber afkastet bliver, at fortællingen vil gøre flere end jeg selv rigere på livet.

Min mor blev født i Fredericia d. 1. juli 1940 og hun døde på hospice i Højby Sjælland d. 6. september 2012. Hun efterlod sig sin mand, min far, os tre døtre og 4 børnebørn. 2 af de børnebørn er mine børn, som dengang var 1 og 5 år.
Ære være hendes minde.

18. juli 2012 var dagen, hvor familien blev orienteret om, at behandlingen af min mors kræft ville indstilles. Kemoen tog nu mere liv, end den gav, og den måtte derfor indstilles. Denne krops sidste levetid ville nu være bestemt af kræftsygdommens forløb. Vi fik ikke noget tidsestimat, naturligt nok. Lægens beskrivelse af fremtiden var: ”Hvis der er noget, du, eller I som familie gerne vil gøre, så gør det nu”.

Fortsættes imorgen d. 23. marts.

Afsnit 2

De fleste mennesker oplever at miste deres mor, og de som har en levende mor ved, at hun vil dø en dag. Men det kan komme bag på en alligevel.

For at beskrive forandring, må jeg forsøge at fortælle noget om, hvad der foregik inde i mig som ung voksen.

Førhen var der to samtidige spor. Der var den ydre virkelighed, hvor jeg agerede blandt mennesker (det jeg sagde og gjorde), og så en indre virkelighed, som klingede bredere, dybere og lidt anderledes i tonen end den ydre virkelighed (det jeg tænkte og følte). Når jeg var alene var der bare mig.

Vi taler ikke om en skizofren opdeling, og der er ikke tale om at lyve. Jeg kan beskrive det som et parallelt tankespor, som satte undertekster på tilværelsen. Jeg kan også beskrive det, som en søgen efter finde ud af, hvad jeg skulle gøre i livet, med det udgangspunkt, at jeg skulle afkode, hvad verden var for noget.
Jeg skulle finde ud af hvad verden var, for at være i den. Jeg var ikke verden, jeg var på besøg i den. Man kan beskrive det som, ”at leve udefra og ind”.

For mig er det vigtigt at fortælle dette, at der på denne måde var afstand mellem mit indre liv og mit ydre liv, fordi det forandredes meget hurtigt i sensommeren 2012 under forløbet med at tage afsked med min mor.

At invitere til en bevægelse fra ”at leve udefra og ind” til ”at leve indefra og ud” er sidenhen blevet en hjørnesten i mit kunsteriske virke. Kreativitet. Det er dét min Musik Ord Billeder, blandt andet er lavet af.

Jeg brugte, fra jeg var 20-40 år, dagbogsskrivning og sangskrivning som mine “samtalepartnere”, og jeg udgav i årene 2003-2009 3 CDer med sange fra min “to-sidede verden”. Sangene var skrevet i et poetisk sprog, som var tilpas kryptiske til, at jeg ikke følte mig personligt afklædt overfor omverden.

Til historien hører, at jeg ville beskytte mine forældre for konflikt, fordi min mor var psykisk syg i en årrække fra jeg var 13 år. Det var i retning af depression/paranoia, og hun var i en periode indlagt. Når man kendte min livsglade og positive mor, var og er det svært at forstå, at hun kunne rammes af en sådan lidelse.

Sidste gang jeg registrede den ”fremmede tone” i hendes stemme var, da jeg var 22 år. På det tidspunkt var den tunge periode af sygdommen dog slut. Men det er jo sådan med livet, at vi ikke ved, hvornår noget er rigtig slut eller rigtig begyndt. ”Livet leves forlæns”, og når man har en mor med psykisk sygdom, som bølger frem og tilbage, så ved man ikke, om bølgerne er slut, fordi det går okay i en måned. Der skal gå lang tid, før nervesystemet ikke er i beredskab mere. Når der så er gået lang tid, var det svært for mig at smække al det grimme på bordet igen. Jeg følte, det ville være ondt, faktisk. Jeg havde ikke lyst til at minde min mor og far om al den smerte familien var igennem. Slet ikke, når de selv mente, at tiden læger, og at ting der er svære glemmer man bedre, hvis man ikke taler om dem.
Vi lader billedet stå lidt.

Det er aldrig for sent at tale sammen.
Jeg har for nylig talt med min far om den tid, og det er jeg glad for nu. Der var gået 25 år.

I min fortælling ruller jeg gennem en masse år, hvor jeg blandt andet bliver uddannet på Rytmisk Musikkonservatorium. Jeg stifter min egen familie. Det er et livskapitel af afgørende betydning, men da det ikke er uddannelse eller familieliv jeg har valgt at beskrive i denne beretning, går min fortælling videre til 2009:

Efter jeg havde udgivet min tredie og mørkeste CD ”Tine Refsgaard” i 2009, havde jeg følelsen af, at have skrevet mig fri. Jeg havde sat ord på hvem jeg var, omend krypteret og poetiseret. Og det er først nu, i skrivende stund, jeg forstår og godtager Cdens titel. Det er først nu, det valg giver rigtig mening for mig. Den er valgt i mangel af bedre.
Jeg havde på de sange sat ord på mine følelser og erindringer, jeg kunne se mig selv i spejlet, og nu vil jeg se frem og ikke tilbage, dette i høj grad i kraft af min datter, der i 2009 fyldte 3 år.

Min mor kom på besøg hos os og det var vidunderligt at opleve de to sammen. Mange ting faldt på plads for mig. Jeg så og mærkede, at min mor elskede mig, og at hun havde gjort det altid. Der var år hun var syg, hvor hun var en anden, men jeg kunne se min mors kærlighed på den måde, hun var sammen med min lille datter. Mit hjerte genkendte hendes søde ord og kærtegn, fra jeg selv var lille. Hendes stærke og bløde hænder, hendes stemmes tonefald, hendes mimik og leg. Og jeg ELSKEDE det hele! Min datter, min mor, vores treenighed.

2009 var således en ny start for mig. Nu skulle vi hygge os og sygdom var fortid. Min datter blev nyt forbindelsesled fra til min egen mor. Min mand, min datter og jeg flyttede fra vores studieby København til Lejre Kommune, som var tættere på mine forældre d. 1.4 2010, og tirsdag blev hurtigt fast mormordag.
Det faste varede dog ikke længe, for kun 2 måneder senere, fik min mor problemer med maven og hun skulle ofte til undersøgelser hos lægen.

…

Jeg beklager, at det er så forfærdelig tungt, dette her. Jeg fortæller det ikke fordi jeg vil svælge i ulykke, eller for at vi skal sidde med bøjede hoveder over at livet også er tungt. Jeg fortæller det, fordi det er samme tyngde, der nu, år efter, gør mig glad for selv de mindste gode ting hver dag. Det er samme tyngde, der har gjort mig stærk til at kunne være der for mine børn. Og hvis jeg ikke sætter ord på dette, hvis jeg ikke tør tingene som de er, så lever jeg tosidet igen, og det prioriterer jeg ikke.

Vi ses imorgen, hvis du vil læse med.

Afsnit 3

I begyndelsen af min mors kræftsygdom var min forventning, at lægerne kunne operere knuden væk, og så ville hun blive rask igen. Man kan også sige, at det var det eneste, jeg havde evne til at kunne forestille mig. Efter operationen, hvor ikke alt det syge kunne opereres væk på grund af en tværgående blodåre, fortsatte behandling med kemo. Det gav nyt håb at erfare, at min mor kunne tåle kemoen. Hun var kun træt et par dage efter og hun tog selv ind til behandlingerne og fortalte bagefter om de mennesker, hun havde siddet og talt med i stolen. Man sidder flere i samme rum med et slags drop.
Hun tog derefter en dag på sofaen og hun begyndte at lytte mere til musik. Hun havde god appetit, gik ture, var livsglad og ordnede have, som hun havde gjort det altid. Jeg lærte udtrykket: ”At leve med kræft”, og det skulle min mor i mange år frem. Så mange at man ikke kunne tælle dem. Således flyttede håbet sig fra ”Vi håber ikke det er kræft” til ”Vi håber de kan fjerne det” til ”Vi håber hun lever længe med det”.

Men den store forandring sker, da lægerne giver status om at behandlingen indstilles, da kemoen ødelægger min mors tarme. Gives hun mere kemo, dør hun af den, og derfor er der ikke mere, de kan gøre for hende. ”Hvis der er noget, du, eller I som familie gerne vil gøre, så gør det nu”. Det er d. 18. juli 2012.

Dagen efter gik jeg gennem en ny glasdør på Roskilde Sygehus. Jeg skulle nu gå hele vejen igennem afsnittet, hvor min mor indtil dagen før var i behandling og til undersøgelser, “Onkologisk afdeling”, som er kræftbehandlingsafsnittet.

Nu havde hun fået plads på den anden side af glasdøren for enden af afsnittet. En glasdør jeg ikke havde set tidligere. Dette afsnit hed “Smertelindring”. Her behandler man ikke mere, her lindrer man for smerte i det liv, man har tilbage. At gå igennem den glasdør var starten på afsked, og det var starten på at være i livet på en anden måde end før.

Nu er det over 7 år siden, jeg gik igennem den dør, og dengang var det en afgrund for mig. Udsigten til at miste min mor åbnede sig som en stort sort hul foran mig. Det gjorde ondt i hjertet, det var et varsel om tomhed og panisk ensomhed. Jeg måtte holde indre billeder af min mor sammen med min datter på afstand, for jeg kunne ikke bære at det skulle slutte. Familien fik tilbudt gratis samtalehjælp hos den tilknyttede psykolog på onkologisk, hvilket jeg takkede ja til. Jeg måtte tage vare på mig selv. Måtte ikke gå i sort. Hjælp? Ja tak. Mange tak.

Som forsøgt beskrevet i kapitel 2, var mit indre liv og mit ydre liv ikke forbundne i særlig høj grad. Jeg følte mig som på besøg i verden, mit indre ”satte undertekster” på det ydre. Jeg har kaldt det ”at leve udefra og ind”. Det er svært at sætte ord på.

Det seneste års tid, hvor jeg har arbejdet mere med dette skriv, og hvor jeg nu ved, jeg har et (måske to) børn med autisme, tænker jeg også, om det er en flig af autisme, jeg har. Men summa summarum, så kan jeg beskrive min adfærd således, at jeg op gennem mine 20`ere og 30`ere blev vant til at leve sådan, venligt afmålt til verden, det var blevet måden at være i verden på. Som jeg ser det nu, blev det med årene almindeligt for mig ikke at mærke så meget til, hvad jeg, personligt, mente, hvad jeg følte og hvad jeg ville. Jeg var vant til at lytte til andre i både stort og småt. Når jeg tænker tilbage tror jeg, man oftest mødte mig som glad og smilende og alt var ay okay og jeg grinede og kom med sjove bemærkninger i en lind strøm. Det var der ikke noget forkert i – det interessante er, at jeg indeni ikke syntes, livet var nemt. Jeg kæmpede ofte med samvittighedskvaler, konfliktskyhed og tvivl og jeg var bange for at miste.

Jeg havde 2 lange samtaler om dette med min mand. Det er dagen før min 40 års fødselsdag. Jeg har skrevet et længere dagbogsnotat om det, og derfor kan jeg særligt huske den samtale: Han og jeg taler om, at han savner at mærke, hvem jeg er. Han oplever det som om at jeg ”lader som om”, at jeg ikke er nærværende. Og det havde han ret i. Man kan sige, at jeg kiggede til siderne for at gå fremad. Jeg skulle checke med min omverden (som jeg jo var på besøg i), godtog min beslutning om dette eller hint. Om det var det rigtige, om der var applaus, om jeg risikerede konflikt eller at om svigtede nogens forventninger til mig. Jeg troede, at folk havde forventninger til mig. Jeg skulle ofte fortælle mig selv, at det okay at tage mine egne beslutninger. Ved altid at checke mine omgivelsers grønne lys, mærkede jeg ikke mig selv. Hensynet til andre var løbet over mine breder. Jeg kan godt forstå, jeg var blevet god til at vise hensyn, men hensynet kom før min egen impuls, og så er det for meget. Ved ikke at blive trænet, var min egen impuls holdt op med at sende guides til mig. Det betyder noget i retning af, at jeg ikke mærkede så meget. Hverken glæde eller vrede. Jeg var midt imellem, passede mine ting. Jeg husker, at det var svært for at mig at tage valg. Og det var svært at sige hvad jeg mente om noget. Jeg mente ikke så meget, for jeg mærkede ikke så meget. Sådan ser jeg det nu, i hvert fald. For jeg mærker meget nu, jeg mener meget, jeg tager hobetal af valg med stor fornøjelse hver dag. Sagt i isjov: Jeg er ikke sikker på min mand synes, at jeg er blevet nemmere at leve sammen med.

Men på dette tidspunkt i min historie, d. 19. juli 2012, var der ikke nogen erkendelse af noget som helst i denne situation, det var smerte fra start til slut. Jeg går ind til min mor og hun har nu fået en sonde sat i næsen. Den skal tømme hendes mavesæk for væske, som konstant hobes op. Den megen væske har ført til ubehag og opkastninger og det afhjælpes med maskinen, der kan sættes til sonden og suge.

Forandringen, det som har så stor værdi for mig nu, sker da jeg, til min egen overraskelse, begynder at sige, hvad jeg tænker og føler, uden at tage hensyn til om det passer sig.
Jeg står på min mors stue og hører mig selv bekende mine tanker til en sygeplejerske: ”Jeg vil ikke hjem, jeg vil være sammen med min mor.” Hvortil sygeplejersken svarer: ”Du er velkommen til at blive. Vi kan køre en seng ind på stuen ved siden af din mors.” Og jeg siger: ”Det vil jeg gerne”.

Fortsættes imorgen d. 25. marts.

Afsnit 4

Mine to dage på Roskilde Sygehus sammen med min mor blev særligt vigtige for mig, både for resten af forløbet men også stadig.

Tiden man har sammen med den, man elsker, er så uendelig vigtig, og dagene med min mor har siden mindet mig om, at de såkaldte hverdage herhjemme med familien er lige så vigtige.
Børnene bliver større, og jeg er glad for at have opdaget, at i dag er den vigtigste dag, vi har.
Det er i dag, vi kan mærke kærligheden i os, det er i dag vi kan give et knus eller lytte. Det er i dag, vi kan fortælle, hvad vi tænker. Det er i dag vi kan se på vores barn, der sover og kysse det på kinden.
Livet er i dag og kun i dag.

Jeg oplever også, at ”en dag” i øvrigt er et alt for langt et interval at orientere sig i.
”Gode dage” og ”dårlige dage”-terminologien bruger jeg ikke.
Der er lige nu – nu er godt – så er det godt. Nu er lort – så er det lort lige nu. Jeg giver slip på ”før” – héle tiden.
Erfaring og tanke arbejder i tid, som nu hvor jeg er i skriveproces.
Følelser: Glæde – har ingen tid. Glæde er nu. Nu. Nu.

Notat fra 2012:
Jeg hører en optagelse af mig, der går ind på onkologisk afsnit for lindring for at besøge min mor.

Jeg kan høre mine fodtrin, og jeg passerer mange mennesker, der taler i forskellige stuer. Der er låger, der åbner og lukker. Der er maskiner der bibber, rullevogne, der skramler. Brudstykker af spørgsmål, svar. Og så lige fremme: Min mors stemme, og en sygeplejerskes stemme. De taler om, hvilken type transport der skal bestilles, når hun skal overflyttes til Solvognen i Højby.

En anden optagelse på iphone. Jeg er på Roskilde Sygehus, hvor jeg er gået i enrum på et toilet. Jeg står derude et par minutter og tager en alene-pause fra sygehusets summen og snurren.

Jeg tænker:
”Guderne har et møde, de samtaler:
“Tine siger, hun ikke kan komme i kontakt med sine følelser. Hun kan ikke mærke hvad hun vil, og hvem hun er.
Hvad kan vi gøre, for at hjælpe hende?”
Tænke, tænke.
“Jo! Jeg har det! Vi tager hendes mor! Så skal I se, så skal hun nok mærke noget.”
Alle bliver glade
“Ja, god idé, hvor er det godt, vi kan hjælpe hende.”

Man kan i livet tænke, at vi får hvad vi beder om, vi ved bare ikke i hvilken form.
Vi finder, hvad vi søger i en eller anden form.
Men – og –  alting har en pris.

For mig var de to dage i Roskilde sammen min mor de sidste ”hverdage”.
Dejligt – hvad skulle vi lave sammen? Vi skulle jo ingenting. Ingen pligter eller opgaver overhovedet. Det er meget sjældent man oplever det, eller giver sig selv den mulighed.

Vi gik ud i solen foran sygehuset og sad på en bænk. Talte om mine børn, som i disse to dage for første gang begge var alene sammen med deres far. Det var fint.
Jeg mærkede den lune julivind, og så på folk, der passerede. Nogen i kitler, nogen med en buket blomster, nogen udskrevet, andre på vej ind. Det hele var liv, det var smukt. Selv asfaltens sorte dug og bilerne, der glimtede af blanke overflader faldt mig godt.

Nu ved jeg, det var fordi, jeg sad ved siden af min mor og så det. Et barn vil se verden sammen med sin far og mor.

Vi gik tilbage på 1. sal, da min mor sagde, hun var blevet lidt træt nu. Vi tog elevatoren. Det var noget nyt. Min mor har altid taget cyklen og taget trapperne.

Indimellem talte vi lidt. Få, store sætninger. Et højdepunkt i aktivitetsniveauet var aftensmåltidet, hvor vi valgte havtornesuppe. For nogle år ville alle pludselig have havtorn, og det var vores første oplevelse udi den slags. Den var sød. Måske det var en dessert vi havde valgt som hovedret.

Jeg var nede i kiosken og købe lidt knas.
Jeg fandt en pose finsk lakrids, som jeg ved min mor også elsker. Blød og sød lakrids.
Jeg kom tilbage til stuen.
”Uh, lakrinds”. Min mor var gavmild med at give cadeau for mit valg.
”Men, jeg må jo faktisk ikke spise sådan noget. Det kan sætte sig fast i slangen.”
Hun førte hånden op mod sin næse mod den nye lille plastik-tut, som kunne kobles til sugemaskinen.
”Pyt”, smilede hun skælmsk. ”Vi tager én.”

Hun kiggede mod døren og lod som om en sygeplejerske kunne komme ind og skælde os ud som en skrap skolelærerinde. Og så spiste vi en blød lakrids. Langsomt, i stilhed. Det var saligt. Det sagde min mor også. Og så pakkede jeg posen væk.

I min familie har der altid været meget klare linjer omkring, at man skal holde regler, så at få lov at gøre noget man ikke må sammen med sin mor, er ekstra hyggeligt. Også selvom man er blevet 40 år.

Om aftenen fandt jeg er portrætprogram på DR2 om Asta Nielsen, som vi så sammen. Det er den hyggeligste TV-stund jeg har haft i mit liv, og desuden var Asta Nielsen et livsstykke som var værd at lære om.
Min mor og jeg lå i hver vores seng, som var rullet tæt op ad hinanden. Ind imellem holdt vi i hånd.
På et tidspunkt, da hun sov, tog jeg et billede af vores hænder.

…

Til slut i dagens afsnit er her et kronologisk overblik. Jeg tænker, det kan være rart for dig som læser at placere de mange datoer og afsnit ud fra en oversigt af en art.

Min mor,Vita, er født d. 1. juli 1940. Han var den yngste af 5 børn. 2 storebrødre lever og er hhv 88 og 86 år. Den ældste er blevet tipoldefar og han bager stadig sit eget brød og sin egen leverpostej, til når familien kommer på besøg om søndagen.

15. juni 1972
Jeg er født på Nykøbing Sjælland sygehus.
Jeg har to storesøste, som er hhv 6 og 9 år ældre end mig. Den ældste har 2 børn på 18 og 14, som også kom på besøg. De har alle, naturligvis, deres egne relationer til Vita og de har deres versioner af historien. Da det er ikke mit fokus at skildre familiens forløb i denne beretning, nævnes mine søstre og mine niecer ikke så meget undervejs. Men de var hos min mor, ligesom jeg var. For langt størstedelen var vi der på skift, så vi kunne dække så mange af døgnets timer og ugens dage som muligt.
Det blev 50 dage dage. Måske vi skulle have 100 eller 200 eller 365 – det kunne vi ikke vide.

Det samme gælder min far. Han var der i allerhøjeste grad, men jeg nævner ham ikke så meget.
Han er født december 1935 og blev gift med min mor d. 1. oktober 1960. Han lever nu som enkemand i samme hus som mine forældre har boet i siden 1988. Min far og jeg ses, og vi har et godt forhold, som er blevet tættere med årene. Min oplevelse er, at det gælder alle relationer i familien. Og alle mine andre relationer i øvrigt. De er blevet tættere, eller fjernere. Ikke status quo.

1982, jeg går i 4. klasse.
Jeg skriver mine første 2 sange på guitar. Den ene handlede om at passe på naturen og på dyrene. Den anden handlede om, at når det regnede, beklagede sommerhusgæsterne sig over regnen, og når det blev solskin, syntes de, det var ”pyhhh” – alt for varmt. Forklaringen på den historie sakl findes i, at vores forældre havde butik i et sommerhusområde, så jeg har som barn helt sikkert hørt meget snak om vejret mellem kunderne.

Fra 1985
Min første dagbog hvor jeg mest skriver om, hvem jeg (nu) er forelsket i.

Fra ca 1985
Min mor psykisk syg eller ustabil i perioder. Jeg mener, hun var indlagt 2 gange, første gang på Bøgehuset i Nykøbing Sjælland.

1992
Jeg tager på højskole og derefter flytter jeg til Kbh for at studere musik. Maler også billeder fra tid til anden. Jeg bor det meste af mine 20 år i København på Nørrebro.

1994
Sidste gang jeg mener at fornemme, at sygdommen kunne komme igen hos min mor, var i en telefonsamtale. Det kom dog ikke igen nogen sinde derefter. Min mor blomstrede op, hun var aktiv, selvstændig, kærlig og livsglad.

1994 – 2000
Jeg studerer, er søgende, skriver sange, går meget i byen, søger efter svar og indre forsoning. Jeg ser i denne periode mest mine forældre ved højtider, og når de inviterer. Jeg er mere sammen med mine venner.

2000 – 2002
Jeg fremlejer min Nørrebrolejlighed da jeg bliver musiklærer på Ærø Folkehøjskole. Jeg bor i Ærøskøbing. Møder min kommende mand.

Juli 2002
Jeg flytter tilbage til København og vi flytter sammen. Min mand og jeg har været partnere i 17 år, man han er ikke med i fortællingen, fordi ligesom med mine søstre og min far ikke relationen ikke omdrejningspunktet for denne fortælling. Men han var der, og han holdt meget af min mor.

2003 og 2006
Jeg udgiver Cder på dansk med personlige sange.

December 2006
Vores datter født på Herlev Sygehus

2009
Jeg udgiver ”den sidste mørke CD” med titlen, Tine Refsgaard

April 2010
Min mand, min datter på 3,5 år og jeg flytter til Lejre.

Sommer 2010
Min mors kræftdiagnose.

Marts 2011
Vores søn født på Holbæk Sygehus.

18. juli 2012
Vi får besked om at behandling indstilles.

6. september 2012 kl. 00.30
Min mor dør.

August 2013
Min datters skolestart på folkeskole.

April 2015
Vi starter med gennemgribende renovation af huset vi bor i ved egen kraft. Tag af, gulve op, udbygning.

August 2015
Datters skoleskift grundet dårlig trivsel  – til steinerskole.

April 2017
Datters skoleskift grundet dårlig trivsel –  til anden folkeskole.

August 2017
Søns skolestart på datterens nye folkeskole.

December 2017
Renovering af hus afsluttes.

April 2018
Datter stadig i dårligere trivsel, vi sælger huset og flytter tættere på skolen.

Juli 2018
Datters aspergerdiagnose, udredning på Roskilde børnepsyk.

August 2019
Datters skoleskift til specialskole. Hendes trivsel er meget bedre nu.

Oktober 2019
Jeg starter som selvstændig kunstner, ”Musik Ord Billeder”.

Fra januar 2020
Søn i udredning på Roskilde børnepsyk.

Marts 2020
Corona-karantæne. Jeg skriver, maler, passer mit firma, ordner mit hus og er sammen med min familie.

Afsnit 5

Alting er for sidste gang.

Efter mine dage hos min mor på hospitalet, skulle hun nu overflyttes fra Roskilde Sygehus til bostedet Solvognen i Højby. Det er 7 km fra mine forældres hjem og 44 km fra, hvor jeg boede med min familie.
Vi var alle enige med min mor om, det var det bedste valg som hendes sidste bosted, for der var plejepersonale hele døgnet, og det lå i overkommelig køreafstand for min far.

Jeg stod ved min bil på parkeringspladsen ved Roskilde Sygehus og tænkte på oplevelserne, jeg havde haft ved at bo hos hende de sidste to døgn. Det var tydeligt for mig, at kærligheden var rykket hélt op på øverste plads. Kærligheden oversvømmede al gammel smerte og afsavn. Fortiden blev sekundær. Kærligheden begyndte at hele mit hjertes huller og den tilgav det, som vi aldrig ville kunne forstå eller finde hos hinanden.

Jeg tænkte på lakridserne vi spiste oppe på hospitalsstuen. ”Min mor har spist sin sidste lakrids”.

Men mine indre billeder af min mor sammen med mine børn, kunne jeg ikke rumme. At mormor skulle dø, var stadig afgrund for mig. De billeder øvede jeg mig i at komme væk fra. Tanker i retning af: ”Tiden med mine børn og min mor kommer aldrig igen” var simpelthen forbudt. De var for hårde.
Hvér gang skulle de erstattes med tanker i retning af: ”Hvad har jeg lyst til at gøre nu, som er muligt for mig i denne situation”. Det er en evne til at være tilstede, som jeg fik trænet, og den skulle jeg få mere brug for senere, end jeg var klar over.

Min mor fik en seng, som kunne rulles ind i ambulancen og mens de fik hende på plads, fik jeg hendes taske og personlig ejendele over i min bil. Jeg satte mig klar og ventede.

Kort efter tændte ambulancens baglygter, jeg startede min bil, og så rullede vi. Stille og roligt trillede vi over hospitalets store parkeringsplads, ud til alle menneskerne i trafikken i Roskilde. Folk der gik, cyklede, kørte i biler, kørte i busser. De kiggede ligefrem for sig, nogle talte sammen. Tydeligvis var ingen af dem klar over, at det var en så dyrebar person som min mor, der lå inde i vognen. Verden var meget energisk og meget tæt beboet.

Vi kom ud af Roskilde, slusedes ud på motorvejen. Passerede min afkørsel mod Kr. Sonnerup, passerede Holbæk og kørte op gennem mit barndomsland, Odsherred. Det var klart vejr. Vi kørte ad landevejen forbi Audebodæmningen, gennem Herrestrup.
På dette tidspunkt var den nye motortrafikvej ikke åbnet endnu. Jeg kan huske datoen den åbende, 6. september 2012.
Vi kørte gennem Vig, forbi min gamle ungdomsklub og forbi Vig Brugs og Vig Bio, hvor jeg så Mads og Mikkel, min første biograffilm.

Jeg kan ikke huske vores ankomst til Solvognen, men vi kom frem, som vi skulle. Min mor fik sit værelse, som hed H. Det var det første værelse på højre hånd, når man kom ind ad de to automatiske døre og forbi det lille siddeområde ved indgangspartiet.
I rummet var en seng inde til venstre, et klædeskab, to lænestole og et sofabord til højre. Et lille toilet og bad. Store vinduer ud mod en frimærkefliseterasse, afsluttet med en lille, nyplantet hæk. Langs hækken en asfalteret sti. På den anden side af stien spredte fyrretræer – bag dem noget åbent land og en horisont  – langt ude til højre.

Vi pakkede min mors tøj og tandbørste ud, satte hendes telefon til opladning. Vi var meget vågne, meget bløde i vore sind. Jeg betragtede, at hendes sko blev stillet ind i skabet.